Vandaag is het FSHD dag. Een dag om wereldwijd aandacht te vragen voor deze spierziekte. Ik vind het leuk om ook een steentje bij te dragen, en schreef een gedicht. Het valt mij op dat omgeving ontzettend belangrijk is. In de afgelopen weken raakten bepaalde momenten mij positief. Mensen die soms gewoon benoemden dat ze … Lees verder Focus

Graag had ik na mijn vorige blog een heel positief verhaal geschreven over de storm die was blijven liggen. Maar helaas was ik iets te voorbarig met mijn voorspelling dat ik een plateau fase in ging waarin de ziekte een tijdje stil stond. Mijn nekspieren zijn zwak waardoor ik veel en snel hoofdpijn heb. Het … Lees verder Sweet memories

Na alle drukte van de afgelopen periode lijkt er nu een rustige fase aan te breken. En dus is het tijd om de balans op te maken. De afgelopen 2,5 jaar zijn heftig geweest het voelde als een storm die met het verstrijken van de tijd niet ging liggen maar juist heftiger werd. Iedereen kent … Lees verder Stilte na de storm

Een paar maanden geleden is het plan ontstaan om mij te bespreken tijdens een MDO op de pijnpoli. Naast de spierzwakte en vermoeidheid bepaalt pijn voor een groot deel mijn dag. En ik hoop dat daar nog wat aan te doen is. Vandaag is het zover. We moeten al vroeg op de poli zijn, dus … Lees verder Kruispunt

Mijn leven ziet er heel anders uit dan een paar weken geleden. Na lang wachten kan ik net als de koeien ook weer naar buiten. En met het voorjaar voor de deur een mooi moment om erop uit te trekken. Heerlijk om daarin weer zelfstandig te zijn. Het eerste weekend dat ik de hulpmiddelen had, … Lees verder De wei weer in.

Het is vroeg dus er is gelukkig nog plek voor de deur. Met mijn wandelstok als steun loop ik de naar de kapper. De kapster ziet mij aankomen en gooit de deur open. “Wat een warm onthaal” lach ik. Ze vraagt verbaasd “wat heb jij gedaan?!” een vraag die mij vaak gesteld wordt door mensen … Lees verder Als je haar maar goed zit.

Daar lig ik dan. Op bed. Nasnikkend en met een flinke hoofdpijn. Stoppen met huilen nu. Anders wordt de pijn alleen maar erger. Ik ben geen ster in het uiten van verdrietige emoties. Als ik al huil is dat vooral om het leed van anderen. Dichtbij of dichtbij gebracht via het beeldscherm. Momenteel zou ik … Lees verder Broken crayons still color

Het werd tijd voor een gehandicapten parkeerkaart. Dus maar eens opzoeken hoe onze gemeente dat regelt. Kort na mijn aanvraag wordt er een gesprek ingepland. De keuring en de kaart kosten maar liefst 184 euro. Ik ging eens even kijken hoe dit in andere gemeentes is. Het blijkt dat iedere gemeente in Nederland zelf de … Lees verder Geparkeerd

December sloot ik af met twee weken zo min mogelijk bezig zijn met mijn ziekte. De weken daarvoor waren gevuld met fysio, rolstoel regelen, parkeerkaart aanvragen. Al dat geregel werd bijna een nieuwe baan, dus net als veel mensen was het voor mij ook tijd om vakantie te nemen. In die weken schreef ik wel … Lees verder Uitzicht

De decembermaand vraagt om terugkijken. Afgelopen jaar is er veel gebeurd. Mijn man en ik hebben de gewoonte om op 1 januari te sporten om lekker fris het jaar te beginnen. Nieuwsgierig kijk ik vandaag terug of ik 2018 op die manier begonnen ben. Ik zie een wandeling van een half uur in mijn sport … Lees verder Terugblik