Een van de nare dingen van het hebben van een ziekte waarbij pijn zo aanwezig is, is dat je zo slecht kunt inschatten hoe je week gaat verlopen.  Dan plan je nog best goed alles zodat je energie over hebt om te bloggen, en dan is de pijn nog weer beperkender dan je had kunnen … Lees verder Collecteweek 2019 Slot

Allereerst heel hartelijk dank voor alle donaties die in mijn collectebus zijn gedaan. Geweldig! Het is niet echt heel fijn weer om langs de deuren te gaan vandaag. Dus ik wens alle collectanten veel succes. Mijn dag verliep helaas redelijk hetzelfde als dinsdag. En werd behoorlijk overstemd door pijn in schouders en nek. Gisteren ben … Lees verder Collecteweek 2019 Woensdag

Na een goede start van de week was het vandaag een slechte dag. Ik lag veel op bed en ging in de middag naar de huisarts. Niet echt veel om over te vertellen. Dus deel ik voor vandaag graag een gedichtje wat ik eerder schreef; Deze week is het collecteweek voor het Prinses Beatrix Spierfonds. … Lees verder collecteweek 2019 dinsdag

Regelmatig krijg ik de vraag wat ik nu zo'n hele week doe als ik thuis op de bank zit. Dat vind ik een lastige om te beantwoorden. Want tja, wat doe ik eigenlijk. Ik verveel me nooit maar kan ook niet makkelijk uitleggen waar ik mijn tijd mee vul.  En daarom bedacht ik deze actie: … Lees verder Collecteweek 2019 Maandag

Wat hebben we een geluk met het weer. We rijden Zandvoort binnen en vallen in een zonovergoten sprookje. Het park dat ik had uitgekozen zit aan het strand zodat mijn dagelijkse energie niet in de reis ernaar toe gaat zitten. Vooraf had ik al geïnformeerd waar we een strandrolstoel konden halen maar er bleek er … Lees verder Vakantie

Vandaag is het FSHD dag. Een dag om wereldwijd aandacht te vragen voor deze spierziekte. Ik vind het leuk om ook een steentje bij te dragen, en schreef een gedicht. Het valt mij op dat omgeving ontzettend belangrijk is. In de afgelopen weken raakten bepaalde momenten mij positief. Mensen die soms gewoon benoemden dat ze … Lees verder Focus

Graag had ik na mijn vorige blog een heel positief verhaal geschreven over de storm die was blijven liggen. Maar helaas was ik iets te voorbarig met mijn voorspelling dat ik een plateau fase in ging waarin de ziekte een tijdje stil stond. Mijn nekspieren zijn zwak waardoor ik veel en snel hoofdpijn heb. Het … Lees verder Sweet memories

Na alle drukte van de afgelopen periode lijkt er nu een rustige fase aan te breken. En dus is het tijd om de balans op te maken. De afgelopen 2,5 jaar zijn heftig geweest het voelde als een storm die met het verstrijken van de tijd niet ging liggen maar juist heftiger werd. Iedereen kent … Lees verder Stilte na de storm

Een paar maanden geleden is het plan ontstaan om mij te bespreken tijdens een MDO op de pijnpoli. Naast de spierzwakte en vermoeidheid bepaalt pijn voor een groot deel mijn dag. En ik hoop dat daar nog wat aan te doen is. Vandaag is het zover. We moeten al vroeg op de poli zijn, dus … Lees verder Kruispunt

Mijn leven ziet er heel anders uit dan een paar weken geleden. Na lang wachten kan ik net als de koeien ook weer naar buiten. En met het voorjaar voor de deur een mooi moment om erop uit te trekken. Heerlijk om daarin weer zelfstandig te zijn. Het eerste weekend dat ik de hulpmiddelen had, … Lees verder De wei weer in.