Dit jaar maakte ik voor het spierziekte congres een kaartje om de sprekers van de FSHD groep te bedanken. Graag deel ik deze kaart ook met jullie om iedereen te bedanken voor de donaties in mijn collectebus. De danseres staat voor het zelfbeeld van de vrouw. Voor beweging en vrijheid, voor mooie herinneringen aan vroeger, … Lees verder Kleur voor 2020

Het is een paar dagen voor kerst en het is gelukt om nog een afspraak bij mijn kapper te maken. Het voordeel van tijdig plannen. Iets waar ik nooit zo goed in was, maar deze week ben ik vol goede moed aan een kerstplanning begonnen. Terwijl iedereen nog druk aan het werk is en de … Lees verder Trip down memory lane

Het is deze week 3 jaar geleden dat ik voor het laatst een rondje ging hardlopen. Nietsvermoedend pepte ik mijzelf toen op om de kou te trotseren. Ik schreef hierover in: Hoe het begon#1 Dit jaar is het een beetje hetzelfde weer. Afgelopen zondag was het net zo koud als drie jaar geleden. En we besloten … Lees verder (G)een succesverhaal

Het is alweer enkele weken geleden dat ik voor het laatst blogde. Ik schreef toen al dat het niet goed ging en de weken die daarop volgden werden grotendeels overschaduwd door veel pijn. En ik merk dat ik het dan lastig vind om te schrijven. Want buiten dat het fysiek dan meer moeite kost, wie … Lees verder Herfstkleur

Een van de nare dingen van het hebben van een ziekte waarbij pijn zo aanwezig is, is dat je zo slecht kunt inschatten hoe je week gaat verlopen.  Dan plan je nog best goed alles zodat je energie over hebt om te bloggen, en dan is de pijn nog weer beperkender dan je had kunnen … Lees verder Collecteweek 2019 Slot

Allereerst heel hartelijk dank voor alle donaties die in mijn collectebus zijn gedaan. Geweldig! Het is niet echt heel fijn weer om langs de deuren te gaan vandaag. Dus ik wens alle collectanten veel succes. Mijn dag verliep helaas redelijk hetzelfde als dinsdag. En werd behoorlijk overstemd door pijn in schouders en nek. Gisteren ben … Lees verder Collecteweek 2019 Woensdag

Na een goede start van de week was het vandaag een slechte dag. Ik lag veel op bed en ging in de middag naar de huisarts. Niet echt veel om over te vertellen. Dus deel ik voor vandaag graag een gedichtje wat ik eerder schreef; Deze week is het collecteweek voor het Prinses Beatrix Spierfonds. … Lees verder collecteweek 2019 dinsdag

Regelmatig krijg ik de vraag wat ik nu zo'n hele week doe als ik thuis op de bank zit. Dat vind ik een lastige om te beantwoorden. Want tja, wat doe ik eigenlijk. Ik verveel me nooit maar kan ook niet makkelijk uitleggen waar ik mijn tijd mee vul.  En daarom bedacht ik deze actie: … Lees verder Collecteweek 2019 Maandag

Wat hebben we een geluk met het weer. We rijden Zandvoort binnen en vallen in een zonovergoten sprookje. Het park dat ik had uitgekozen zit aan het strand zodat mijn dagelijkse energie niet in de reis ernaar toe gaat zitten. Vooraf had ik al geïnformeerd waar we een strandrolstoel konden halen maar er bleek er … Lees verder Vakantie

Vandaag is het FSHD dag. Een dag om wereldwijd aandacht te vragen voor deze spierziekte. Ik vind het leuk om ook een steentje bij te dragen, en schreef een gedicht. Het valt mij op dat omgeving ontzettend belangrijk is. In de afgelopen weken raakten bepaalde momenten mij positief. Mensen die soms gewoon benoemden dat ze … Lees verder Focus