Op de valreep blik ik nog even terug op het jaar 2021. Het jaar waarin ik een lustrum had als het gaat om mijn spierziekte. Een jaar waarin er op verschillende manieren progressie was. Net als iedereen hebben wij ervan genoten dat er in de zomer weer meer mogelijk was. Op een zonnige dag naar … Lees verder Progressie
Wandelen
Zullen we even wandelen deze week? Een vraag die ik geregeld in mijn Whatsapp krijg. Zeker tijdens de lockdown. Toen ik in 2016 ziek werd, zat hardlopen en zwemmen er niet meer in. Wel ging ik wandelen. Haast obsessief. Ik moest en zou iedere dag 10k stappen zetten. was dit niet gelukt, dan ging ik … Lees verder Wandelen
Omringd
Iedere keer als ik het zie, raakt het me weer.De chaconne van Bach, uitgevoerd door Liza Ferschtman en opgedragen aan Ramsey Nasr*.Ramsey zit in het midden en kijkt verwachtingsvol naar LizaZij is volledig gefocust op haar instrument.En terwijl de strijkstok nog geen snaar aanraakt,Zie je dat de setting Ramsey raakt.Om hem heen zit een groep … Lees verder Omringd
Op naar 2021
De oliebollen staan al op tafel en de champagne staat koud, hoog tijd voor een korte terugblik. Want ook al blog ik niet meer structureel, ik wil nog wel graag een paar dingen delen voor het nieuwe jaar begint. Bedankt!Als eerste wil ik jullie bedanken voor donaties voor onderzoek naar spierziekten. Dit jaar werd er … Lees verder Op naar 2021
De tijd zal het leren
Met het schrijven van deze blog, komt er een einde aan een hele serie verhalen. In deze post, neem ik je mee in wat gedachten over de afgelopen tijd. Ik heb na drie jaar mijn spierziekte nog steeds niet geaccepteerd en had heel graag de ziekte niet gehad. Ook al kijk ik nu met een andere … Lees verder De tijd zal het leren
collecteweek deel 1
De collecteweek van het Beatrix spierfonds is deze week. En, net als voorgaande jaren, wil ik met mijn blog virtueel langs de deuren gaan om aandacht te vragen voor spierziekte. Toch is deze week een beetje anders omdat ik de voorgaande jaren iedere dag met een (dagboek-) blog kwam, maar ik er vorig jaar achter … Lees verder collecteweek deel 1
Echos from the past
“Nu moet je er wel echt uit hoor.” Ik knipper met mijn ogen en kijk verbaasd naast me. Dat heeft hij lang niet tegen mij hoeven zeggen. Mijn lijf schreeuwt om nog een uur te blijven liggen. Nog even rustig wakker worden en eerst de pijnmedicatie zijn werk laten doen voor er iets moet. Maar … Lees verder Echos from the past
Voorbij de stilte
De stilte We zijn met zijn allen in een compleet andere wereld terecht gekomen. Een wereld waarin werk school en privé voor de meesten opeens onder 1 dak plaatsvindt. Een wereld waar we niet vanzelfsprekend een biertje gaan drinken op een terras als we moe van het werk het weekend in rollen. Diezelfde wereld leeft … Lees verder Voorbij de stilte
Lopen, fietsen, rollen.
Het is zaterdagochtend, de zon schijnt fel door de gordijnen en ik word langzaam wakker. “Gek is dat, ik vind het lastig dat mijn fiets vandaag weg gaat” zeg ik. “Ik snap dat wel” antwoordt mijn man, “de fiets staat symbool voor iets”. En daar heeft hij gelijk in. De fiets staat voor: hoop, het … Lees verder Lopen, fietsen, rollen.
Kleur voor 2020
Dit jaar maakte ik voor het spierziekte congres een kaartje om de sprekers van de FSHD groep te bedanken. Graag deel ik deze kaart ook met jullie om iedereen te bedanken voor de donaties in mijn collectebus. De danseres staat voor het zelfbeeld van de vrouw. Voor beweging en vrijheid, voor mooie herinneringen aan vroeger, … Lees verder Kleur voor 2020
kilo veren 