Met het schrijven van deze blog, komt er een einde aan een hele serie verhalen. In deze post, neem ik je mee in wat gedachten over de afgelopen tijd. Ik heb na drie jaar mijn spierziekte nog steeds niet geaccepteerd en had heel graag de ziekte niet gehad. Ook al kijk ik nu met een andere … Meer lezen over De tijd zal het leren

De collecteweek van het Beatrix spierfonds is deze week. En, net als voorgaande jaren, wil ik met mijn blog virtueel langs de deuren gaan om aandacht te vragen voor spierziekte. Toch is deze week een beetje anders omdat ik de voorgaande jaren iedere dag met een (dagboek-) blog kwam, maar ik er vorig jaar achter … Meer lezen over collecteweek deel 1

“Nu moet je er wel echt uit hoor.” Ik knipper met mijn ogen en kijk verbaasd naast me. Dat heeft hij lang niet tegen mij hoeven zeggen. Mijn lijf schreeuwt om nog een uur te blijven liggen. Nog even rustig wakker worden en eerst de pijnmedicatie zijn werk laten doen voor er iets moet. Maar … Meer lezen over Echos from the past

De stilte We zijn met zijn allen in een compleet andere wereld terecht gekomen. Een wereld waarin werk school en privé voor de meesten opeens onder 1 dak plaatsvindt. Een wereld waar we niet vanzelfsprekend een biertje gaan drinken op een terras als we moe van het werk het weekend in rollen. Diezelfde wereld leeft … Meer lezen over Voorbij de stilte

Het is zaterdagochtend, de zon schijnt fel door de gordijnen en ik word langzaam wakker. “Gek is dat, ik vind het lastig dat mijn fiets vandaag weg gaat” zeg ik. “Ik snap dat wel” antwoordt mijn man, “de fiets staat symbool voor iets”. En daar heeft hij gelijk in. De fiets staat voor: hoop, het … Meer lezen over Lopen, fietsen, rollen.

Dit jaar maakte ik voor het spierziekte congres een kaartje om de sprekers van de FSHD groep te bedanken. Graag deel ik deze kaart ook met jullie om iedereen te bedanken voor de donaties in mijn collectebus. De danseres staat voor het zelfbeeld van de vrouw. Voor beweging en vrijheid, voor mooie herinneringen aan vroeger, … Meer lezen over Kleur voor 2020

Het is een paar dagen voor kerst en het is gelukt om nog een afspraak bij mijn kapper te maken. Het voordeel van tijdig plannen. Iets waar ik nooit zo goed in was, maar deze week ben ik vol goede moed aan een kerstplanning begonnen. Terwijl iedereen nog druk aan het werk is en de … Meer lezen over Trip down memory lane

Het is deze week 3 jaar geleden dat ik voor het laatst een rondje ging hardlopen. Nietsvermoedend pepte ik mijzelf toen op om de kou te trotseren. Ik schreef hierover in: Hoe het begon#1 Dit jaar is het een beetje hetzelfde weer. Afgelopen zondag was het net zo koud als drie jaar geleden. En we besloten … Meer lezen over (G)een succesverhaal

Het is alweer enkele weken geleden dat ik voor het laatst blogde. Ik schreef toen al dat het niet goed ging en de weken die daarop volgden werden grotendeels overschaduwd door veel pijn. En ik merk dat ik het dan lastig vind om te schrijven. Want buiten dat het fysiek dan meer moeite kost, wie … Meer lezen over Herfstkleur

Een van de nare dingen van het hebben van een ziekte waarbij pijn zo aanwezig is, is dat je zo slecht kunt inschatten hoe je week gaat verlopen.  Dan plan je nog best goed alles zodat je energie over hebt om te bloggen, en dan is de pijn nog weer beperkender dan je had kunnen … Meer lezen over Collecteweek 2019 Slot