Vandaag is het FSHD dag. Een dag om wereldwijd aandacht te vragen voor deze spierziekte. Ik vind het leuk om ook een steentje bij te dragen, en schreef een gedicht. Het valt mij op dat omgeving ontzettend belangrijk is. In de afgelopen weken raakten bepaalde momenten mij positief. Mensen die soms gewoon benoemden dat ze … Meer lezen over Focus

Graag had ik na mijn vorige blog een heel positief verhaal geschreven over de storm die was blijven liggen. Maar helaas was ik iets te voorbarig met mijn voorspelling dat ik een plateau fase in ging waarin de ziekte een tijdje stil stond. Mijn nekspieren zijn zwak waardoor ik veel en snel hoofdpijn heb. Het … Meer lezen over Sweet memories

Na alle drukte van de afgelopen periode lijkt er nu een rustige fase aan te breken. En dus is het tijd om de balans op te maken. De afgelopen 2,5 jaar zijn heftig geweest het voelde als een storm die met het verstrijken van de tijd niet ging liggen maar juist heftiger werd. Iedereen kent … Meer lezen over Stilte na de storm

Een paar maanden geleden is het plan ontstaan om mij te bespreken tijdens een MDO op de pijnpoli. Naast de spierzwakte en vermoeidheid bepaalt pijn voor een groot deel mijn dag. En ik hoop dat daar nog wat aan te doen is. Vandaag is het zover. We moeten al vroeg op de poli zijn, dus … Meer lezen over Kruispunt

Mijn leven ziet er heel anders uit dan een paar weken geleden. Na lang wachten kan ik net als de koeien ook weer naar buiten. En met het voorjaar voor de deur een mooi moment om erop uit te trekken. Heerlijk om daarin weer zelfstandig te zijn. Het eerste weekend dat ik de hulpmiddelen had, … Meer lezen over De wei weer in.

Het is vroeg dus er is gelukkig nog plek voor de deur. Met mijn wandelstok als steun loop ik de naar de kapper. De kapster ziet mij aankomen en gooit de deur open. “Wat een warm onthaal” lach ik. Ze vraagt verbaasd “wat heb jij gedaan?!” een vraag die mij vaak gesteld wordt door mensen … Meer lezen over Als je haar maar goed zit.

Daar lig ik dan. Op bed. Nasnikkend en met een flinke hoofdpijn. Stoppen met huilen nu. Anders wordt de pijn alleen maar erger. Ik ben geen ster in het uiten van verdrietige emoties. Als ik al huil is dat vooral om het leed van anderen. Dichtbij of dichtbij gebracht via het beeldscherm. Momenteel zou ik … Meer lezen over Broken crayons still color