Nadat ik mijn schouderbraces heb aangetrokken, ga ik met de traplift naar beneden. Ik zet de koffie aan, en kijk naar wat ik vandaag op de planning heb staan. Het leek mij leuk om even de foto te delen van het artikel dat deze week in de Flair, Libelle en Margriet staat. Afgelopen week was het collecteweek voor het Prinses Beatrix Spierfonds en om daar aandacht voor te vragen, stond mijn verhaal in bovengenoemde tijdschriften.
Ik heb de Margriet opengeslagen voor mij liggen. Ondertussen wil ik naar de keuken om mijn koffie te halen, maar voel ik dat ik te weinig kracht heb om zelf te rollen. Toch maar even de motor van mijn rolstoel aan. Ik rol weer terug met mijn koffie tussen mijn knieën geklemd. Mijn oog valt op de tekst: ‘ik schrik van de snelheid waarmee ik achteruit ga’. In het artikel gaat het over een periode dat ik nog stukjes in huis liep. Maar inmiddels is dat een stuk minder geworden en moet ik zelfs een nieuw aanvraagtraject in voor nieuwe hulp(middelen).
De achteruitgang is niet van de ene op de andere dag merkbaar, maar sluipt er wat in. Ik merk dat ik sneller buiten adem ben door een activiteit, ik kan minder lang staan en van vijf keer per week koken ben ik gegaan naar 1 keer per week met hulp koken.
Alles wordt zwaarder en angstvallig probeer ik om alle ballen hoog te houden maar de ballen zijn gevuld met lood, ze glippen uit mijn handen en ploffen als jeu de boules ballen dof in het zand. Op een gegeven moment moet je de conclusie trekken dat het zo niet meer gaat. Het is tijd voor actie. Samen met de revalidatiearts in het Radboud brachten we in augustus mijn problemen in kaart en staan er weer heel wat afspraken op de planning om uiteindelijk met wat hulp, en de juiste middelen, weer beter de dag door te komen.
Het artikel in de tijdschriften eindigt positief. Er is veel gaande in de zoektocht naar genezing of in ieder geval het stopzetten van verschillende spierziekten. Die wetenschap en hoop geeft rust. En aan de andere kant voel ik haast, en kan ik niet wachten tot het zo ver is.
De enige weg naar genezing/ stopzetten is onderzoek. Daarom steun ik van harte het werk van het Spierfonds. De komende tijd zal ik een paar updates geven hier op mijn blogpagina en op de actiepagina van het Oranjepad. Want ook dit jaar doe ik samen met mijn vrienden weer mee. Steun jij ons ook? Klik hier voor meer info
Hartelijk dank!
kilo veren 
Lieve sterke Judith,
wat ontzettend verdrietig om te lezen dat je lijf je steeds opnieuw zo ongelofelijk in de steek laat. En wat een kracht moet jij in je hebben om de angst die er mee gepaard gaat, de onzekerheid, de wanhoop, te kunnen dragen.
Ik herinner me je app van ergens deze zomer rondom jouw vakantie: ‘We spreken gauw wat af’. Ik lees dat jouw agenda -zo die al ruimte laat t.a.v. de pijn, de vermoeidheid en het verlies aan energie-nu vooral gevuld is met medisch gerelateerde afspraken. Hoop erg dat er hulpmiddelen zijn en komen die je leven iets draaglijker maken. Wat een heftige tijd weer….
Kan ik iets voor je betekenen hierin? Als je ook maar iets bedenken kunt ( naar Swaak voor nieuwe tekenspulletjes of zo?) dan doe ik dat heel graag voor je. En breng ze langs. Of iets anders, dat jij misschien nu of straks bedenkt….
Weet dat ik in principe om de hoek woon. Met mijn auto ben ik zo bij je voor een spontane koffie op een dag dat jij je goed voelt en me ’s morgens appte om te kijken of ik kan.
Alles is goed, alles mag. Niks moet tussen ons.
Ik denk veel aan je al heb je daar helemaal niks aan. Houd moed. Zet door. Vecht voor een leefbaar leven met hulpmiddelen en hulp.
Dikke hug voor jou.
Liefs, Leontien
LikeGeliked door 1 persoon