Progressie

Op de valreep blik ik nog even terug op het jaar 2021. Het jaar waarin ik een lustrum had als het gaat om mijn spierziekte. Een jaar waarin er op verschillende manieren progressie was.

Net als iedereen hebben wij ervan genoten dat er in de zomer weer meer mogelijk was. Op een zonnige dag naar een terras, met elkaar uit eten en gewoon even naar de winkel om wat schildermateriaal uit te zoeken. Al merkte ik wel dat het even naar de winkel gaan niet meer zo ging als het jaar hiervoor. Fysiek heb ik wel weer dingen moeten inleveren. Mijn schouders zijn duidelijk dunner geworden en dat geeft dagelijks veel pijn omdat hulpspieren teveel moeten doen. Ik ben blij met een goede fysiotherapeut die mij wekelijks behandelt. En die mij al twee jaar lang begeleidt in het sporten. En daar is ook duidelijk progressie te zien op een positieve manier. Twee jaar geleden redde ik het op een goede dag om 7 minuten te fietsen op een hometrainer zonder weerstand. Er werd een schema gemaakt waarin ik twee keer in de week kan trainen. En met hele kleine stapjes zit ik nu zelfs op 36 minuten fietsen. En omdat ik het sporten zo mis, geeft dit wel voldoening. Het komend jaar hoop ik hier zeker nog weer wat stappen in te maken.

Aan het begin van het jaar maakte ik een leerplan voor mijn teken- en schilder skills en ook daar zie ik progressie. Ik postte wat minder eindresultaten op Instagram, omdat ik ook veel tijd heb besteed aan het leren van nieuwe technieken en mijn materialen echt goed leren kennen. Ik genoot hier enorm van. Niet alleen het eindresultaat telt, maar ook het proces ernaar toe. Ik kreeg twee armsteunen die er voor zorgen dat ik mijn schilderduur kon verdubbelen, en minder pijn had tijdens en na het schilderen. Het is denk ik het hulpmiddel dat naast mijn rolstoel mij het meest helpt.

Qua energie moest ik wel weer inleveren. Na het avondeten ging ik standaard even liggen en rond theetijd ging ik dan naar beneden. Maar het is inmiddels meer regel dan uitzondering dat ik na het eten zoveel last van pijn en vermoeidheid heb, dat ik moet blijven liggen tot de volgende ochtend. Ga ik er toch nog even uit, dan moet ik dat vaak bekopen met een flinke hoofdpijn de volgende ochtend. Na een uitstapje moet ik vaak dagen bijkomen.

De dag waar ik fysiek het meest last van had, was ook de leukste dag dit jaar. De sponsorloop van het Spierfonds: Het Oranjepad. Het was heel leuk om dit samen met mijn man en vrienden te kunnen doen, en wat kregen we een hoop steun in de vorm van aandacht en donaties. We mochten met elkaar 3000 euro ophalen. Het was heerlijk weer op de dag zelf. En het zag er zo leuk uit met die fel oranje shirts door het groene bos. En wat was het leuk dat Prinses Beatrix er ook was en dat we een praatje mochten maken met haar. Ik vond het leuk en fijn om met lotgenoten te praten en er heerste zo’n fijne sfeer. Ik voelde een soort verbondenheid. We hadden natuurlijk allemaal hetzelfde doel: spierziekten de wereld uit helpen. En iedere deelnemer deed hieraan mee omdat hij iets met spierziekten had. Vanwege een familielid, een vriend of zelfs artsen en onderzoekers liepen mee. Dat vond ik zo geweldig om te zien. Ik heb echt van deze zonovergoten dag genoten. Ik hoop volgend jaar zeker weer mee te doen.

Naast de sponsorloop werd er ook in mijn collectebus gedoneerd. Ik sluit het jaar daarom dankbaar af. En denk ondertussen na over manieren om volgend jaar weer geld op te halen voor het Prinses Beatrix Spierfonds.

Tot slot:

In december is de campagne “stop de achteruitgang” van het Spierfonds. Misschien heb je de advertentie op tv gezien. ook ik mocht een bijdrage leveren in de vorm van een filmpje. Je kunt deze HIER bekijken. Er is een hashtag gekoppeld aan deze campagne. Fijn als jij ook berichten hierover wil delen op social media met deze hashtag in de beschrijving:  #stopdeachteruitgang.

Hartelijk dank voor al jullie steun, de kaartjes, de gedeelde en vaak persoonlijke berichten op Facebook en Instagram, je donatie, je belangstelling.

Een mooie jaarwisseling gewenst en graag tot volgend jaar.