De tijd zal het leren

Met het schrijven van deze blog, komt er een einde aan een hele serie verhalen. In deze post, neem ik je mee in wat gedachten over de afgelopen tijd.

Ik heb na drie jaar mijn spierziekte nog steeds niet geaccepteerd en had heel graag de ziekte niet gehad. Ook al kijk ik nu met een andere bril naar het leven en kan ik meer genieten van de kleine dingen. Liever had ik nu nagedacht over of er nog een pleegkind bij ons kon wonen, waar ik zou willen werken, en welke verre reizen we zouden maken. Dat is waar mijn leeftijdsgenoten mee bezig zijn en dat wil ik ook: gewoon, gewoon zijn. Maar het zijn allemaal deuren die met de openbaring van mijn ziekte in 1 keer dicht gingen.

De tijd heelt, maar niet alle wonden.

Het grootste wat ik heb geleerd is dat tijd een belangrijke functie heeft. Het heelt zeker niet alle wonden maar tijd geeft wel ruimte. Als je een progressieve ziekte hebt komt er nooit een moment dat je een punt achter de situatie kunt zetten en weer (zij het met aanpassingen) door kunt gaan met je leven. Er is voor altijd onzekerheid in het leven geslopen. En dat sijpelt door alles heen. De plannen voor de toekomst maar ook het leven van alledag. Lukt dit? Kan dat nog wel? Ik kijk niet ver vooruit en zie wel wat de tijd gaat brengen. Maar soms slaat bij mij de angst toe. Wat als ik dit niet meer kan, of dat nodig zal hebben. Ik kan nu nog naar een vriendin rijden en daar een kop koffie drinken. Wat als ik die reis niet meer zelf kan afleggen. Wat als ik de rugsteun in mijn bed, die nu al steeds zwaarder voelt, niet meer zelf rechtop kan zetten. Wat als?….

Er is maar 1 zekerheid en dat is dat als er geen behandeling komt het alleen maar slechter gaat worden. Tot zover de somberheid. Maar ik wil het wel benoemen want die gevoelens zijn er zeker. Ik heb het geluk dat ik bij de club van mensen met halfvolle glazen hoor en niet te lang verblijf bij dit soort momenten. Maar pittig zijn ze wel.

De tijd geeft ook richting. In het begin van mijn ziekteperiode heb ik nog een paar maanden half en deels vanuit huis gewerkt, maar binnen een jaar werd ik volledig afgekeurd. Doordat er in die tijd zoveel fysiek met mij gebeurde , gaf ik hier niet heel veel aandacht aan. Daar komt wel een ander keer tijd voor dacht ik.

En af en toe ging ik op zoek naar hoe ik toch kon bijdragen aan deze samenleving. Maar met een lijf dat niet meewerkt is dat nog niet eenvoudig. Ik kreeg de tijd om veel te tekenen en door het volgen van online lessen werd ik daar ook beter in. Ik pakte later ook het schilderen op en vind dat zo leuk om te doen! Zoals ik in mijn vorige blog al schreef, resulteerde dat ook in wat maatwerkopdrachten. En zo gaandeweg lijkt dit voor nu wel de weg voor mij.

Tegelijkertijd wil ik ook graag actief blijven met het inzamelen van geld voor het Prinses Beatrix Spierfonds. Ik heb daarom bedacht dat ik deze site online houd en binnenkort met een minishop met schilderwerk kom. Hoe het er precies uit gaat zien is nog niet helemaal duidelijk maar als je mijn blogpagina volgt of gaat volgen, krijg je vanzelf een mail. De opbrengst vanuit de shop gaat volledig naar het spierfonds. En mijn collectebus blijft ook gewoon online. Dus op die manier kun je ook blijven doneren.  

En zo kom ik voorlopig aan het einde van een hele serie verhalen. Ik wil jullie bedanken voor alle steun in de vorm van donaties. Maar ook voor de lieve woorden die ik kreeg als ik weer wat geschreven had. Ik wens je sterkte (en tijd) als je herkenning in mijn blog vond en wil je bedanken als je mij met enige regelmaat even een kaartje stuurt, je met mij samen verdriet kunt hebben maar ook als je met mij kunt lachen. Ik dank je dat je tijd gaf aan onze vriendschap. Misschien waren we aan het begin wat bang om elkaar kwijt te raken maar wat is het fijn dat we daarin een nieuwe balans vinden.

Lezers, bedankt!

Als ik terugkijk op deze periode dan zie ik dat er meer rust in mijn leven is gekomen. Plannen die ik maak zijn beter te realiseren omdat ik ze heb bijgesteld. Ik geniet intens van het goede en ben soms vreselijk verdrietig omdat de pijn iedere dag bepaalt hoe mijn dag zal lopen. Maar: het is wat het is. Soms voelt een moment op de dag alsof ik een rugzak lood mee moet torsen maar soms is een situatie te doen en voelt het als        

een kilo veren.

•