Het is deze week 3 jaar geleden dat ik voor het laatst een rondje ging hardlopen. Nietsvermoedend pepte ik mijzelf toen op om de kou te trotseren. Ik schreef hierover in: Hoe het begon#1
Dit jaar is het een beetje hetzelfde weer. Afgelopen zondag was het net zo koud als drie jaar geleden. En we besloten even het hardlooprondje te rijden met de handbike. Tijdens de route gingen mijn gedachten terug naar die tijd. En het vervulde mij met trots. Ik ben van nature geen sportief type maar ik had in die tijd ontdekt dat het wel enorm goed is voor je humeur, conditie en zelfvertrouwen en ik raakte zo ook wat overtollige kilootjes kwijt. Dus ik was enorm gemotiveerd om drie keer per week een sportactiviteit te doen.
Nu drie jaar verder lukt het me heel af en toe om 1 keer in de week 10 minuten op de hometrainer te zitten bij de fysio. Maar meestal moet ik stoppen bij 5 of 7 minuten. De tijd die ik normaal gebruikte om in te lopen, als opwarmer. Ik mis het gevoel van het sporten; de vermoeidheid die je na het zwemmen, fietsen of hardlopen voelt is zo anders dan de dagelijkse vermoeidheid waar ik tegenwoordig mee te dealen heb.
Dat mijn achteruitgang in zo’n zoevende vaart zou gaan had niemand gedacht. Ook de arts die de diagnose stelde was optimistisch. Ik zou een milde vorm hebben en had naast mijn schouderklachten nog niet heel veel last van de spierziekte. Dat zou jaren zo kunnen blijven.
Maar dat ging anders. De jaren daarna voelen als een achtbaan. Af en toe leek het karretje stil te komen staan. Maar dan grepen de wieltjes toch vast in de rails en baanden zich langzaam, ratelend een weg naar voren. En daar was nog een bocht of helling waar het karretje vervolgens keihard doorheen zoefde.
Waar ik drie jaar geleden nog vol vertrouwen en moed aan dit avontuur begon, had ik er geen idee van dat ik er nu zo bij zou zitten. En tegenwoordig kan de angst voor de toekomst mij af en toe flink aanvliegen. Ik weet dat dit geen enkele zin heeft en dat leven bij de dag niet alleen een goed idee is, maar ook gewoon een opdracht om het vol te houden.
En toch is er ook dit:
De haast is uit het leven gehaald en dat maakt dat ik andere dingen ben gaan zien. Muziek, mensen en natuur hebben een veel bewustere plek in mijn leven gekregen.
Ik ben dankbaar voor veel bemoedigende levenslessen van mensen die (vaak vanuit eigen ervaring) mij dingen leerden om dit leven aan te kunnen. Regelmatig popt er een belangrijke zin op in mijn hoofd. Juist op momenten dat ik dat nodig heb.
Het is fijn om een kringetje van mensen om mij heen te hebben die mij goed kennen en mij op de juiste momenten weten op te beuren.
Als ik terugkijk naar de begintijd en naar de periode van revalidatie dan weet ik nog dat ik er een soort succesverhaal van wilde maken. Letterlijk de schouders eronder zetten. Ik wilde de hele wereld wel overtuigen dat sport zo belangrijk is, en mij enorm hielp. En dat laatste was zeker het geval maar door er zo’n succes voor de bühne ervan te willen maken ging ik voorbij aan de werkelijkheid. Het is nu eenmaal niet heel fancy om te zeggen dat je ziekte zorgt voor dagelijkse pijn en vermoeidheid en dat overal een tijdslot aan hangt. Dat de spontaniteit uit de dag is. Dat alles gepland moet worden en zelfs dan onzeker is of het lukt. Maar het is wel waar. En daarom is mijn doel om er een succesverhaal van te maken bijgesteld naar het dealen met deze situatie, met elke dag tot een passend succes te maken.
Deze periode wordt er nog verder gekeken naar een reden waarom ik zoveel pijn blijf houden. En wat hier mogelijk aan te doen is. En voor nu is het gewoon zaak om in het karretje te blijven zitten. Hoe hard het door de achtbaan gaat en hoeveel loopings, bochten of stilstand er gaat komen weet ik niet, wel weet ik dat er een team van mensen om mij heen staat die door hun meeleven of praktische hulp mijn ziekte tot een gezamenlijke last maken, en ik voel mij daardoor gedragen.
Tjonge Judith, hoe onvoorstelbaar dat je leven zo gelopen is. Ik hoop zo voor je dat er toch iets van stabilisatie komt. Ik vind het gaaf dat je zo open en eerlijk schrijft. Dat helpt mij ook iedere keer weer. Wat je schrijft over dat je er een succesverhaal van wilde maken… Echt! Ik herken dat. Als ik dan weduwe moest worden, dan zou ik er wat van maken… Haha, het leven drukt je toch wel met de neus op de feiten. In die zin zijn het toch overlevingsstrategien en kennelijk ook diep gewortelde overtuigingen die dan aan het licht komen. Het dwingt je letterlijk tot andere gedachten. Maar dan herken ik ook met jou dat er ruimte ontstaat voor nieuwe ontdekkingen. Ik bid je veel kracht toe! Veel liefs voor je lief ook. Dikke kus uit Den Haag
LikeLike
Dank je wel lieve Frouckje. Voor mij ben je juist wel een supervrouw omdat je mensen kunt en durft te vertellen over rouwen en de pijn van het leven. Iets met kracht in kwetsbaarheid zeg maar… Volgens mij heel belangrijk in een tijd waar we vooral graag foto’s van geluk en perfecte opgeschuimde cappuccino’s delen 🙂 Een dikke knuffel terug uit het herfst overgoten Bunnik.
LikeLike
Beste Judith
Al een aantal maanden lees ik uw blog , bewonder uw ingesteldheid en positiviteit. Een mens kan hieruit leren.
Mijn man heeft gisteren het ultieme resultaat gekregen via DNA , FSHD type1. Zoveel vragen en onzekerheid , niemand kan zeggen waar we over 5 jaar staan….. ook onze neuroloog is optimistisch over het verloop van de ziekte … al heeft mijn man wel veel pijn aan de lage rug , verzuurde benen en moe.
We gaan nu vooral alles een plaats moeten geven want sinds augustus (begin van de onderzoeken) staat ons leven precies stil.
Ik wens u verder ook nog veel mooie momenten en schrijf vooral verder .
Liefs joke
LikeLike
Beste Joke, hartelijk dank voor uw aardige bericht. Wat naar dat uw man gister de bevestiging heeft gekregen dat hij FSHD heeft. Ik kan me voorstellen dat er vanalles door jullie heen gaat. Het is misschien goed om duidelijkheid te hebben, maar de toekomst is voor nu voor jullie natuurlijk onzeker. Ik wens hem en jullie samen heel veel sterkte. Mocht je eens wat meer willen schrijven, of een vraag of opmerking hebben, mail mij dan gerust via het contactformulier. Ook al ken ik jullie niet, ik zal aan jullie denken de komende tijd en hoop dat er goede mogelijkheden zijn om verlichting te geven aan de klachten die uw man nu heeft. Hartelijke groet Judith
LikeLike