Herfstkleur

Het is alweer enkele weken geleden dat ik voor het laatst blogde. Ik schreef toen al dat het niet goed ging en de weken die daarop volgden werden grotendeels overschaduwd door veel pijn. En ik merk dat ik het dan lastig vind om te schrijven. Want buiten dat het fysiek dan meer moeite kost, wie zit er nu te wachten op een enkel droevig verhaal? Er moet toch op zijn minst een vrolijk slot zijn, of een lichtpuntje dat het verhaal wat lucht geeft.

Maar er waren even weinig lichtpunten. Er waren onderzoeken in het Radboud om een reden te vinden waarom de pijn zo op de voorgrond blijft staan. Helaas wezen deze onderzoeken tot nu toe niets uit wat niet past bij mijn spierziekte FSHD.

Dus nu ga ik binnenkort een nieuw revalidatietraject in om hopelijk de pijn op die manier beter onder controle te krijgen. Fijn, maar ook een teleurstelling. Want wat had ik graag gezien dat er iets gevonden werd dat met een injectie of plaatselijke verdoving te verhelpen was zodat ik kon stoppen met de zware pijnstillers. De afgelopen weken vielen mij dus zwaar. Ook al waren er ook mooie ontwikkelingen. Ik kreeg mijn trippelstoel, een nieuwe rugleuning en hoofdsteun, er komt iedere week huishoudelijke hulp en er werden concrete stappen ondernomen in de aanvraag van een traplift. En ook het feit dat er vanuit het Radboud, de fysio en door de huisarts zo actief meegedacht wordt geeft rust. Ik sta er niet alleen voor.

En dit weekend schijnt de zon. Ik heb de afgelopen week al weer wat meer leuke dingen kunnen doen waardoor ik meer energie krijg. Zo gingen we naar een concert, kwamen er mensen op bezoek en kon ik gisteren even lekker uitpakken met een etentje. Ik kan mij niet herinneren wanneer dat voor het laatst lukte. Ik genoot van het samenzijn met vrienden. En vandaag moet ik even bijkomen van zo’n avond gevolgd door een slechte nacht. Maar dat geeft niets. Want er is weer eens een keer iets gelukt. Hoe heerlijk is dat! Mijn man en ik besluiten even samen te genieten van het mooie weer. We halen de rolstoel uit de auto en ik koppel de handbike aan. Daar gaan we, samen de mooie natuur in. De zonnestralen toveren de gele bladeren goudkleurig. Het rood komt extra fel binnen en alles ziet er zo prachtig uit. Ik geniet intens. We praten onderweg wat en soms gaan we een stuk zwijgend naast elkaar. En op die stille momenten denk ik na over hoe fijn het is om weer buiten te zijn, maar ook hoe verdrietig dat ik niet naast mijn man kan lopen en hoe moeilijk dat ook voor hem zal zijn. Ik denk aan vorig jaar toen mijn man mij nog moest duwen en ik in een lompe grote stoel zat die geen enkel comfort gaf. Wat is alles wat dat betreft toch stukken beter geworden. We kunnen weer naast elkaar over het pad en ik krijg vertrouwen in de toekomst want dit nieuwe leven wordt misschien op een gegeven moment ook wel een nieuw normaal.

Zo schiet alles in mijn hoofd van vederlicht naar loodzwaar. Maar de zon komt harder binnen dan het zware donkere gevoel en tevreden ploffen we op een terras neer en eten een groot stuk taart.

En ik besluit bij thuiskomst weer even wat te schrijven. Niet omdat ik echt vind dat ik alleen mag schrijven als ik ook wat vrolijks te melden heb. Maar misschien wel om zelf terug te kunnen lezen op de momenten dat de zon niet binnenkomt. Ik lig op het bed in de kamer en kijk de tuin in. Ik denk tevreden terug aan de fijne avond en de mooie ochtend. En waar ik vorige week nog veel verzet had bij het vele rusten, vind ik het nu makkelijker om er aan toe te geven. De balans van activiteit en rust is even hersteld. En hopelijk niet voor even…