Een van de nare dingen van het hebben van een ziekte waarbij pijn zo aanwezig is, is dat je zo slecht kunt inschatten hoe je week gaat verlopen. Dan plan je nog best goed alles zodat je energie over hebt om te bloggen, en dan is de pijn nog weer beperkender dan je had kunnen bedenken.
Tot woensdag lukte het mij om (alternatieve)berichten in te plannen maar daarna was de pijn te heftig. Het is soms echt om moedeloos van te worden en we weten ook niet precies waardoor de pijn zo heftig blijft. Eerst leek het overbelasting maar ik heb inmiddels al mijn hele leven zo aangepast dat dit niet waarschijnlijk lijkt. Mijn bezoek aan de huisarts resulteerde in weer een verhoging van de pijnmedicatie. Waar ik niet heel blij mee ben omdat ik al eerder schreef dat ik juist hiermee wil stoppen. De medicatie haalt een beetje de pieken van pijn uit de dag. Maar ik slaap nog steeds slecht van de pijn. Toen ik mijn zorgen uitte aan de fysio, ging zij gelijk overleggen met het Radboud. Daar kan ik op korte termijn terecht. Fijn dat ze verder gaan kijken. Maar jammer dat het mij niet gelukt is om de week vol te bloggen.
Toch ben ik enorm verrast door het aantal donaties. We hebben deze week maar liefst bijna 400 euro opgehaald met elkaar. Dat betekent dat er dit jaar al 875 euro in mijn collectebus gedaan is, om geld in te zamelen voor onderzoek en behandeling. En het blijft natuurlijk ook na deze week mogelijk om te doneren. Ik probeer het ritme van 2 blogs per maand weer op te pakken om jullie te blijven informeren over mijn leven met een spierziekte.
Het is echt fijn om te weten dat er veel onderzoek gedaan wordt en gezocht wordt naar oplossingen om deze maar ook andere spierziekten de wereld uit te helpen. Door jouw donatie help je actief mee in de strijd tegen spierziekten.
Heel erg bedankt!
kilo veren 
Judith, je kunt je week niet plannen, maar toch wil ik je graag uitnodigen voor de najaarsbijeenkomst van Schrijverscontact in Bunnik. Omdat je in Bunnik woont, zo dacht ik, is het misschien haalbaar voor je een uurtje te komen? Dat kun je op de dag zelf beslissen. Je bent een schrijver intussen. Zaterdag 5 oktober in De Witte Huisjes, Langstraat 2, Bunnik. 10.30 uur, inloop vanaf 10.00 uur. In de morgenvergadering spreekt Liesbeth Goedbloed over het creatieve schrijfproces rond haar boek ‘Broeder ezel’. Na de lunch vertelt een van de oud-leden over zijn werk.
Er zijn meerdere mensen die een dagdeel kunnen komen en voor de lunch vertrekken, en we zijn gewend aan een rolstoel – iemand van onze leden heeft een spierziekte. Ik dacht: misschien heb je net een goede dag en lijkt het je wat?
Elk jaar is er een voorjaars- en een najaarsontmoeting in Bunnik, gasten zijn bij ons altijd welkom!
LikeLike
Wat ontzettend leuk! Hartelijk dank voor de uitnodiging. Ik zet hem in m’n agenda en hoop op een goede dag 🙂 fijn weekend!
LikeLike
Judith, hierbij nog wat info over de toegankelijkheid van het gebouw. Iemand die ik ernaar vroeg mailt:
‘Dat de Witte Huisjes toegankelijk zijn voor mensen in een rolstoel, is al een paar keer bewezen door de aanwezigheid van Mieke van den Berg. Er zijn wel een paar verschilletjes met de ‘gewone’ ingang, en dat komt omdat de vergaderzaal anderhalve meter lager ligt dan de begane grond. Dat is echter te ‘overwinnen’ door even om het gebouw heen te gaan, en aan de rivierkant een zijdeur te openen. Een bezwaar kan wel zijn dat de toiletten niet zo geschikt voor rolstoelrijders zijn. In dat geval is er vlak tegenover het kerkplein een restaurant is met een algemeen rolstoelgebruik van het toilet.’
Misschien tot ziens!
LikeLike