Na een goede start van de week was het vandaag een slechte dag. Ik lag veel op bed en ging in de middag naar de huisarts. Niet echt veel om over te vertellen. Dus deel ik voor vandaag graag een gedichtje wat ik eerder schreef;
Deze week is het collecteweek voor het Prinses Beatrix Spierfonds. En daarom post ik iedere dag een bericht en kom zo virtueel langs jullie deuren met mijn collectebus. Gister kwamen er al een paar mooie donaties binnen. Waarvoor heel hartelijk dank.
Weetje: Net als bij de meeste spierziekten, is er voor FSHD nog geen behandeling. Onderzoek is enorm belangrijk voor behandeling/therapie. Vier jaar geleden ontving prof. dr. Silvère van der Maarel onze Wetenschapsprijs van 1 miljoen euro. Zijn doel: een doorbraak voor de behandeling van FSHD. Lees hier wat hij tot nu heeft ontdekt: https://www.prinsesbeatrixspierfonds.nl/smchd1-gebaseerde-therapie-voor-fshd/
kilo veren 