Regelmatig krijg ik de vraag wat ik nu zo’n hele week doe als ik thuis op de bank zit. Dat vind ik een lastige om te beantwoorden. Want tja, wat doe ik eigenlijk. Ik verveel me nooit maar kan ook niet makkelijk uitleggen waar ik mijn tijd mee vul. En daarom bedacht ik deze actie:
Deze week is het collecteweek van het Prinses Beatrix Spierfonds. Ik kom iedere dag langs met mijn digitale collectebus,waarin ik deze week in dagboekvorm schrijf over mijn leven met een spierziekte. Leuk als je mijn verhaal leest of deelt. En natuurlijk heel fijn als je wil doneren. Dat kan HIER. Als het mij een dag niet lukt om te schrijven, zal ik een verhaal plaatsen wat ik eerder schreef maar nog niet postte. Daarnaast sluit ik iedere dag af met een weetje over het Prinses Beatrix Spierfonds. Veel leesplezier.
We beginnen de week met een goede dag dus fijn om over te schrijven.
Maandag
Vandaag staat een bezoek van de WMO consulente op het programma. Daarnaast hoop ik iets met de was kunnen doen. Als huiswerk moest ik van de consulente een schema opstellen van huishoudelijke taken welke ik nog zelf kon doen of welke ik door andere mensen over moet laten nemen. We zouden kijken of en welke huishoudelijke hulp ik nu of in de nabije toekomst nodig heb. Zo’n schema is niet alleen makkelijk om de taken inzichtelijk te maken, maar geeft ook gelijk wat structuur aan de week. Dus met frisse moed begin ik aan mijn lijstje en start met het sorteren van de was. Als ik snel ben kunnen de mannen nog even de manden naar beneden halen. Anders moet ik de was naar beneden laten vallen en dat is meer gedoe en komt de eerdere sortering niet ten goede. Ik hoor de jongste meneer roepen dat hij de sleutel van de schuur niet kan vinden. Ik snel naar beneden. Die manden komen straks wel… gelukkig vinden we alles op tijd en kan hij naar school. De postbode komt vroeg langs vandaag. Ik pak een kaartje uit de brievenbus. Op het kaartje staat een lieve wens.Het is zo fijn om dat soort meeleven te krijgen; een hart onder de riem aan het begin van een nieuwe week. Het gesprek met de consulente verloopt goed. Er komt hulp en alleen al te weten dat dit goed komt, geeft rust. Wel heb ik flink veel last van mijn schouder na het gesprek dus eerst maar even een uurtje plat. Daarna hang ik een was op en het valt me op hoe handig ik hierin begin te worden om dat vanuit de rolstoel te doen. Het leven loopt niet gelijk op rolletjes als je in een rolstoel zit. En je moet echt in alles een nieuwe routine en handigheid ontwikkelen. Maar als je merkt dat iets beter lukt dan de eerste keer, dan geeft dat vertrouwen. In de middag lig ik veel op bed en oefen met spraakgestuurde programma’s. Het typen van lange stukken gaat niet meer en ook het appen is vaak vermoeiend en pijnlijk. Daarom bundel ik alle berichtjes en antwoord ze via de spraakapp. Wel altijd belangrijk om te checken want anders krijg je zo ruzie door de rare teksten die soms ontstaan als je spraak om laat zetten in tekst. Samen met de ergotherapeute zijn we bezig om uit te zoeken welke software voor mij passend is.
Aan het eind van de middag worden de boodschappen gebracht. Ik ben er al helemaal aan gewend om deze online te doen en vind het een leuk klusje. Het valt me op dat als je de boodschappen in een week doet, je minder dingen weg hoeft te gooien. Het is makkelijker om combi’s te maken. En ik geniet ervan om tijd te hebben om een leuk weekmenu samen te stellen. De pijn achter mijn schouderblad is aan het eind van de dag vlammend en straalt uit naar mijn arm. Vanavond maar vroeg liggen en ik vind het een prettig idee dat na het eten mijn taken erop zitten en ik mijn armen kan laten rusten. Het was een fijne dag en een goede start van de week. Op naar morgen!
Weetje: Afgelopen jaar hebben veel mensen een donatie in mijn collectebus gedaan. We hadden zelfs de best gevulde bus van dat jaar. Ook dit jaar zijn er al heel wat mooie donaties gedaan, waarvoor hartelijk dank! Samen staan we sterk in de strijd tegen spierziekten.
kilo veren 