Focus

Vandaag is het FSHD dag. Een dag om wereldwijd aandacht te vragen voor deze spierziekte. Ik vind het leuk om ook een steentje bij te dragen, en schreef een gedicht. Het valt mij op dat omgeving ontzettend belangrijk is. In de afgelopen weken raakten bepaalde momenten mij positief. Mensen die soms gewoon benoemden dat ze het lastig vinden om mij te zien in een rolstoel. Of het zien van allemaal mensen die aan het zwemmen waren in de Utrechtse gracht in de strijd tegen FSHD. Dat samen-gevoel is fijn en sterkt mij tijdens de momenten van eenzaamheid. Met de mooie ervaringen in mijn achterhoofd schreef ik dit gedicht:

Focus

Ik heb een nieuwe bril gekregen.
Niet omdat ik niet goed zag.
Maar omdat ik anders moest gaan kijken.
Naar het leven, naar de mensen,
Naar de dingen om mij heen.
En daarom kreeg ik dus een nieuwe bril.

Opeens heb ik meer helder zicht.
Voor bloemen en voor kleuren,
voor vriendelijke ogen
en toeschietelijke handen.

Soms geeft hij wel een pijnlijk beeld
van hoe het leven is.
Verdriet en pijn en groot gemis
dringen dan diep naar binnen.

Het mooie van mijn bril is wel
dat hij een filter heeft.
Voor wat ik liever niet wil zien

in mensen om mij heen.

Hij stelt scherp op wie meeleeft,

maar vervaagt nieuwsgierigheid.

En verduistert snel het beeld

van wie niet kijkt maar staart.

De bril gaat zeker niet meer weg

Hij geeft een frisse blik op Leven.
op mensen, dieren en bloemen
op geven, luisteren en vragen.

Ik draag hem niet maar hij draagt mij
en door alles waar hij mij naar laat kijken,

maakt hij mijn leven draaglijker.

Hopelijk komt er snel een eind aan deze maar ook aan andere spierziekten. Zodat dit soort dagen niet meer nodig zijn. Wil je ook meehelpen door te geven aan onderzoek een uiteindelijk behandeling? Dat kan in mijn collectebus