Sweet memories

Graag had ik na mijn vorige blog een heel positief verhaal geschreven over de storm die was blijven liggen. Maar helaas was ik iets te voorbarig met mijn voorspelling dat ik een plateau fase in ging waarin de ziekte een tijdje stil stond. Mijn nekspieren zijn zwak waardoor ik veel en snel hoofdpijn heb. Het dragen van een kraag biedt wat verlichting. Maar als ik niet op tijd mijn hoofd neerleg krijg ik een afschuwelijke hoofdpijn waar ik uren en soms dagen last van kan hebben. Het lopen in huis gaat ook steeds slechter en met name s’avonds kom ik de trap nog met moeite op. De spierzwakte in mijn benen is wel iets waar ik mij zorgen om maak. Er wordt nu een trippelstoel aangevraagd maar dat is niet iets waar ik naar uitzie. De stoel ziet er namelijk net zo hip uit als het woord doet vermoeden.

De pijn is zo’n hardnekkige energiesloper. We zijn al een paar weken bezig met nieuwe medicatie maar helaas biedt dit nog niet het gewenste effect. De bijwerkingen zijn vervelend en zorgen ervoor dat ik al een paar weken de auto moet laten staan.

Des te dankbaarder ben ik  daarom voor mijn handbike. Ik rijd ermee naar de fysio en kom langs prachtige plekken waar ik met de auto niet kom of niet naar kan kijken. Ik zorg dat ik ruim op tijd wegga zodat ik onderweg kan stoppen om foto’s te maken of even een boterham te eten in het park.

Ondanks dat mijn lijf het flink af laat weten en ik zo aan een rustige periode toe ben, ben ik ook heel blij dat ik weer naar buiten kan. Dit is zo enorm belangrijk. Het geeft ook een nieuwe uitdaging. Doordat ik mijn hoofd weer wat meer laat zien, lijkt het stukken beter te gaan. Ik zorg er ook voor dat ik met de juiste laag make-up de deur uit ga zodat het voor mijn omgeving ook te doen is om mij weer te ontmoeten. Het lijkt allemaal heel wat.  Toch komen die uitjes en afspraken met een prijs. En een simpel kopje koffie drinken is wel ontspanning voor mijn geest maar vraagt veel van mijn spieren. Ik ben er verbaasd over hoe snel ik in slaap val als ik na een (buiten) activiteit even ga liggen. Daarom moet ik nog steeds heel erg plannen. En dat is niet iets wat mij ligt. Wat hield ik ervan om onverwachte bezoekjes te hebben, de gastvrouw te zijn en lekker te koken of bakken voor mijn gasten. Als kind kwam ik graag bij mensen thuis waar gastvrijheid als het ware op de gevel geschreven stond. Zo’n gezin waar het koordje altijd uit de brievenbus hing, de gang vol stond met kleding voor het goede doel en er altijd ruimte was voor koffie en een goed gesprek. Dat wilde ik later ook. En daar was ik voor mijn gevoel aangekomen, vlak voordat ik ziek werd. Al was mijn man wat minder blij met alle spullen voor het goede doel in de gang:)

Het voelt voor mij zo ongastvrij om tegen mensen te zeggen dat het niet uitkomt, of dat ze na een uur weer weg moeten gaan. Hoe ik dat op een vriendelijke manier moet doen weet ik niet. Het helpt me wel als mensen aankondigen dat ze langskomen. Dan kan ik makkelijker aangeven of het wel of niet uitkomt. Met enige tegenzin haal ik dus het denkbeeldige touwtje uit de brievenbus. Maar het voordeel van een aangekondigd bezoek is wel dat de koffie/thee al klaar staat en de taart vooraf gebakken kan worden.

Fysiek is het dus niet goed op moment maar toch kan ik zeggen dat het goed met mij gaat omdat de momenten die ik kan vullen met activiteit zoveel fijner zijn dan de periode dat ik niet naar buiten kon.  Daarom sluit ik graag positief af met wat plaatjes van mooie tijden. Wat genieten we van fietsen samen. Een paar jaar terug samen op de racefiets, nu met de handbike en mijn man met de mountainbike want anders race ik hem er zo uit. En als ik daarna op bed lig, denk ik terug aan die heerlijke momenten. Van jaren terug maar ook de net nieuw gemaakte herinnering.

Mijn batterij is dan aan de ene kant leeg maar op een andere manier ook  opgeladen.