Kruispunt

Een paar maanden geleden is het plan ontstaan om mij te bespreken tijdens een MDO op de pijnpoli. Naast de spierzwakte en vermoeidheid bepaalt pijn voor een groot deel mijn dag. En ik hoop dat daar nog wat aan te doen is.

Vandaag is het zover. We moeten al vroeg op de poli zijn, dus overnachten vooraf in een hotel. De tocht naar het ziekenhuis voelt als vakantie als de zon haar stralen over het prachtig glooiende landschap laat gaan.

We komen in het ziekenhuis aan en om de beurt lopen de verschillende disciplines langs. Stellen vragen, doen testjes en tussendoor lig ik op de behandelbank bij te komen. Aan het eind komt de arts het plan van het team vertellen. Er valt mogelijk nog wat te halen met andere pijnmedicatie, en de fysiobehandeling zal wat veranderen. Maar verder wordt ook therapie aangeboden om te leren omgaan met deze situatie die niet meer weg gaat. Ik merk teleurstelling en uit dat ook aan de arts. Dan zie ik bij hem dezelfde teleurstelling. Hij geeft aan dat hij als arts ook graag ander nieuws zou brengen. Dat er echt wat te doen valt aan de pijn, dat er een blijvende oplossing kan komen als… maar die is er niet. Hij geeft aan dat hij zich geen voorstelling kan maken hoe het is om op zo’n jonge leeftijd hiermee te dealen. Ik vind het prettig dat hij als arts hierin open is. Natuurlijk word je geen arts om aan mensen te vertellen dat de situatie is zoals hij is en dat ze daar maar mee moeten dealen. Je wil mensen beter maken. Maar dat kan dus niet altijd.

We gaan naar de auto en ik deel mijn teleurstelling met mijn man. En verbaas mij erover dat ik onbewust toch meer had verwacht. We rijden naar een andere locatie van het ziekenhuis. Daar ga ik nog allemaal testjes doen omdat ik mee doe aan een wetenschappelijk onderzoek. En dan krijg ik plotseling weer hoop. De onderzoekers vertellen hoeveel er momenteel aan onderzoek loopt voor FSHD. Niet alleen om een behandeling te vinden om de ziekte te genezen maar ook om de kwaliteit van leven beter te maken. Ik ben blij dat ik daar een steentje aan kan bijdragen door deelname aan één van die onderzoeken.  En ik ben dankbaar voor alle donaties die er al gedaan zijn om al die onderzoeken mogelijk te maken.

De psycholoog van het MDO vertelde dat haar eerste gedachte bij het lezen van mijn dossier was: die staat op een kruispunt. In twee jaar tijd is de diagnose duidelijk geworden, is eerst mijn schoudergebied aangedaan en kwamen daar afgelopen jaar mijn beenspieren bij. Nu heb ik alle hulpmiddelen om naar buiten te gaan en kan ik eindelijk gevoelsmatig weer wat gaan opbouwen. Ze had dat goed gezien. Dat kruispunt… Zo voelt het voor mij ook. Het nare van een progressieve aandoening is dat je je plannen aan moet blijven passen aan het tempo van de ziekte. Al eerder wilde ik gaan opbouwen maar mijn lijf heeft toen mijn hoofd ingehaald en nu hoop ik dat die twee weer meer bij elkaar gaan komen. En vooral dat de weg voorlopig even vlak mag zijn, of op zijn minst glooiend met een mooie felle zonnestraal.