Het is vroeg dus er is gelukkig nog plek voor de deur. Met mijn wandelstok als steun loop ik de naar de kapper. De kapster ziet mij aankomen en gooit de deur open. “Wat een warm onthaal” lach ik. Ze vraagt verbaasd “wat heb jij gedaan?!” een vraag die mij vaak gesteld wordt door mensen die mij een tijdje niet hebben gezien.
De kapperszaak waar ik heen ga, zit achter ons oude huis. We komen er als gezin al jaren en hoewel we verder alle winkels na onze verhuizing achter ons gelaten hebben, blijven we trouw aan de kapper.
Ik vertel de kapster dat ik een spierziekte heb. Ik kan mij herinneren dat ik het eerder heb verteld maar toen was het nog niet zo duidelijk zichtbaar. Als je mij nu ziet kun je er niet meer omheen dat er wat aan de hand is. En dit kan ook helpen in sommige situaties. Een zichtbare grens wordt beter geaccepteerd is mijn ervaring. Ik heb veel contact met mensen waarbij hun leven in het teken staat van pijn en vermoeidheid. Mensen waar je op het eerste gezicht niets aan ziet maar voor wie het leven een hele puzzel is. En een uitje nooit komt zonder rekening aan het eind.
Jarenlang was dit voor mij ook het geval. Ook al kon ik een redelijk normaal leven leiden, ik moest ook wel dingen laten. Doordat ik vaak hoofdpijn en nek en schouderklachten had. Ik heb hierdoor mijn werk als kinderverpleegkundige moeten neerleggen, regelmatig kon ik niet naar een feestje omdat ik te beroerd was. Er werd geen duidelijke oorzaak gevonden en het werd vaak afgedaan als stress.
Nu jaren later vallen de stukjes op hun plek. En is er eindelijk een verklaring gevonden voor dat wat voorheen: “tussen de oren zat”. Ondanks dat de ziekte een dagelijkse confrontatie is geworden, blijft het toch nog vaak aan mij knagen of ik het mij niet inbeeld. Ik geloof dat dit komt doordat dit jarenlang zo aan mij is verteld: “De een kan nu eenmaal beter tegen pijn dan de ander” of “denk maar aan leuke dingen. Als je er steeds mee bezig bent, wordt het alleen maar erger”. Ik weet uit gesprekken met lotgenoten dat ik niet de enige ben die na een openbaring van een ziekte wel last blijft houden van de opmerkingen die in de jaren van onduidelijkheid gemaakt zijn. Bij mij juist op de momenten dat iets wel lukt. Als het lopen wat beter gaat, ik wel energie heb voor dat uitje, of er een dag best oké uitzie. Ik leer steeds beter om dan juist te genieten in plaats van mijzelf te plagen met de negatieve stemmen uit het verleden.
Ik praat verder met de kapster en vertel dat ik FSHD heb. Ze kent het niet. En ik heb tot nu toe ook nog maar 2 keer gehad dat iemand de ziekte wel kende. Beide personen kwamen uit de zorg. Vandaag is het zeldzame ziekte dag. Een dag om aandacht te vragen voor al die aandoeningen die niet vaak voorkomen. Of klachten die zelfs niet eens een naam hebben.
Ik wens alle mensen die pijn hebben, vermoeid zijn, met of zonder een door een arts gestelde diagnose heel veel sterkte. En ik hoop dat er door alle onderzoeken die er worden gedaan snel een oplossing voor je klacht mag komen.
Voor onderzoek en behandeling naar spierziekten is veel geld nodig. Afgelopen jaar werd er ruim 2000 euro gedoneerd in mijn online collectebus! Het Prinses Beatrix Spierfonds mailde mij dat dit de best gevulde bus van 2018 was. Geweldig! En doneren kan ook dit jaar weer. Mijn collectebus vind je hier
kilo veren 