Wat ik het lastigst vind aan deze ziekte is de pijn en vermoeidheid. Mijn hoofd zit vol ideeën en plannen en ik haal nog geen tiende daarvan op een dag. Om de dag goed door te komen maak ik een planning. En daar mag vooral niet teveel op staan.
Het komt te vaak voor dat ik na het eten uitgeput op de bank val met een zucht: de koek is op. Een uitdrukking die ik niet zo mooi vind, maar die goed de lading dekt.
Laatst op een zondag was het slecht weer en zouden we een spelletjesmarathon houden. De jongste heer des huizes bedacht wat we gingen doen. “Dan beginnen we eerst met Machiavelli dan ga ik even zelf gamen en dan doen we Ticket to Ride en als er dan nog koek over is doen we nog een spelletje”.
Koek over? Ik begreep niet zo goed wat hij bedoelde. We hadden die ochtend wel wat bij de koffie gehad. Maar koek als voorwaarde om nog een spelletje te doen? Opeens snapte ik het. Doordat ik regelmatig de uitspraak deed dat de koek op was, draaide hij het om. En dat vond ik mooi.
De koek die op is, daar doe je niks aan. Op is op. Jammer dan. Maar die trommel hoeft natuurlijk niet leeg, je kunt ook wat overlaten voor later.
Deze week was ik bij een vriendin. We hadden rond lunchtijd afgesproken en voor die tijd ging ik nog even langs de winkel. We hadden het gezellig en ik was blij met mijn nieuwe Tens* apparaat dat wat ondersteuning leek te geven bij de pijn.
Mijn valkuil is dat ik dan overmoedig word. Ik ging na de lunch nog even naar winkel om wat terug te brengen. Mijn lijf gaf al wel een signaal, maar hé, dit moet toch kunnen? Nog even naar dat andere winkeltje rijden want ik kom er toch langs. Dan kan ik daarna met een voldaan gevoel op de bank. Een flinke hoofdpijn maakte zich inmiddels van mij meester. Het signaal dat alles echt op rood gaat.
Ik kom thuis en val op bed neer. De pijn in mijn hoofd is scherp en ik kan geen licht en geluid verdragen. Na een uur begint de medicatie wat te werken en ik hijs mij uit bed om te koken. Ik zit op een krukje en roer wat in de pannen. Na het eten ga ik douchen om de pijnlijke schouders wat te ontspannen. Ik ben zo moe! Ik wil nog graag gezellig zijn voor mijn huisgenoten. Ze betekenen zoveel voor mij en juist zij zien mij op mijn slechtste momenten. Maar ja, de koek is op.
Ik denk terug aan die zondag. En neem mij voor morgen de dag zo te plannen dat ik nog een koekje overhoud voor bij de thee. Samen met mijn mannen.
*Tens is een apparaat wat d.m.v. elektrische stroompjes door de huid heen de zenuwen kan beïnvloeden. Wat de pijn kan verminderen.
Mooie uitspraak van de jongste man! Pittig zeg om steeds op te botsen tegen je pijn en vermoeidheid.
LikeGeliked door 1 persoon
Hoi Judith, bedankt voor dit inkijkje in je leven met FSHD. Ik kan er niet over uit, dat jij door zo’n nare ziekte getroffen bent en je mannen in huis ook.
Je schrijven brengt vast een beestje rust vreugde, ik lees je stukjes graag en geef je vanaf Lunetten een warm zonnestraaltje mee. Dag meis, houd moed. Drie dikke herfstkussen voor jou
LikeGeliked door 1 persoon
En voor jou een kleurrijke Bunnikse herfst hug. Dank voor je lieve berichtje!
LikeLike