#3 Hoe het nu is

IMG_20180911_161940.jpgWe zijn bijna twee jaar verder en het voelt als tien.

Een paar maanden na het bloed prikken kwam dan het telefoontje dat ik inderdaad FSHD heb. Het was meer een bevestiging dan een verrassing. We woonden in een huis met veel trappen en ik merkte dat dit steeds lastiger werd. In de avond kwam ik de trap met moeite op, en mijn benen verzuurden iedere keer als ik die 15 treden opklom. We gingen kijken naar een ander huis. Een huis met minder trappen, in een prachtige omgeving waar ik lekker zou kunnen wandelen. We vonden een fijn huis en we wonen hier inmiddels met veel plezier.

Ik ging wandelen. Maar bij de tweede wandeling ging het al mis. Mijn benen sleepten over het grind en ik struikelde bij iedere oneffenheid. Ik was in paniek en belde familie en vrienden. Niemand was thuis en er was niemand om mij heen. Gelukkig kwam ik uiteindelijk weer in de bewoonde wereld en kreeg ik een telefoontje van een vriendin. Nog even en ik was weer thuis. In hoog tempo ging het lopen slechter. Ik kreeg een brace om mijn linkerbeen maar 4 maanden later was deze ook al niet meer voldoende. Inmiddels loop ik met twee ortheses kleine afstanden. Voor de langere afstanden nemen we een rolstoel mee.

Ik fiets op een E-bike, heb mijn Mini Cooper verruild voor een automaat en probeer zo op alle manieren wel overal te komen.

Het is pittig. De vermoeidheid waarvan ik dacht dat ik die niet zou krijgen hakt er tegenwoordig regelmatig in. Pijn in schouders en benen is dagelijkse kost en niets gaat meer spontaan. Het progressieve van de ziekte is naar en soms beangstigend.

Maar er is ook die andere kant: de sterker wordende vriendschappen, tijd om aandacht te geven aan dat waar ik voorheen zo aan voorbij kon gaan. En het ervaren dat er zoveel mogelijk is aan hulp en begeleiding in dit land. De geweldige ondersteuning vanuit revalidatiecentrum en ziekenhuis zijn enorm helpend. De contacten met lotgenoten waardevol.

Waar ik in het begin schrok van het zien van deze ziekte is het inmiddels iets geworden wat er voorzichtig bij begint te horen. Achterom kijken helpt niet. Te ver vooruit ook niet. Maar hier, deze dag goed doorkomen. Dat leer ik steeds beter. Stap voor stap. Soms is een dagdeel vederlicht, de avond loodzwaar. Soms is een dag in balans.

 

Een gedachte over “#3 Hoe het nu is

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s