#2 Hoe het verder ging

Opgelucht dat er een diagnose is, ga ik met frisse moed revalideren. Al snel kan ik terecht in revalidatiecentrum de Hoogstraat en word daar goed opgevangen. Een team wat gespecialiseerd is in NA (Neuralgische Amyotrofie) begeleidt mij. Ik word gezien door fysio, psycholoog, ergotherapeut en maatschappelijk werker.

Ik kom er langzaam aan achter dat ik wel wat dingen in mijn leven aan moet passen. Mijn werk kan ik moeilijk los laten en ik voel mij verantwoordelijk. Maar het lukt mij niet om goed te presteren.

Ik doe oefeningen en bezoek zoveel mogelijk de sportschool om kleine dingen te blijven doen om fit te blijven. Ik pas dingen in huis aan zodat alles door kan gaan.

Kort nadat ik hoorde dat ik NA had, was er contact in de familie over een spierziekte die bij familieleden voorkwam. Ik zocht op internet naar de ziekte: FSHD. Toen werd het even heel erg stil…

Het eerste wat ik zag was een foto van een naar buiten staand schouderblad. Dat had ik ook. Ik las de omschrijving van de ziekte. De ziekte kon je gezichtsspieren aantasten. Ik verstijfde… dat niet! Ik las verder en zag veel dingen die niet bij mij pasten. Zo stond vermoeidheid voorop maar ik was fit en zou dat ook blijven. En mijn lach, dat neemt niemand mij toch af?!

Toch  bleef het knagen en vroeg ik aan de neuroloog om het toch maar te laten testen. Deze zag hier geen reden toe omdat mijn start zo duidelijk NA was. Mijn jarenlange nek en hoofdpijnklachten werden afgedaan als onduidelijk en niet passend in het beeld.

Toen er in het revalidatiecentrum na een paar maanden een filmpje werd gemaakt om te kijken of mijn bewegingen beter werden, was het verschil met het beginfilmpje alleen de kleur van mijn shirt. Ik oefende me suf maar herstel bleef uit. Reden om toch verder te kijken. Mogelijk was er naast de NA ook sprake van FSHD.

Die ene dag:

Ik kan terecht in het UMC. Omdat het een eerste gesprek is, ga ik alleen. Ik neem plaats in de luxe wachtruimte. De neuroloog haalt mij op en laat allerlei oefeningen doen. Ik vind het niet prettig. We merken dat er meer mis is dan mijn schouder alleen. Ik moet laten zien hoe goed ik kan huppelen, hinkelen en hurken. Het gaat niet goed, en ik voel mij verloren en alleen. Ik wil weg…!

Naïef misschien, maar ik had verwacht dat we zouden praten en dan bloed afnemen. De neuroloog laat nog iemand anders meekijken en die zegt al snel dat ze genoeg heeft gezien. Ik blijf alleen achter en maak voor de grap nog een foto die ik aan een vriendin stuur met daarop een spuuglelijk schilderij. De deur gaat weer open, ik stop snel mijn telefoon weer weg.  Ze gaat tegenover mij zitten en kijkt mij aan:

“We weten eigenlijk wel zeker dat je geen NA hebt maar FSHD”. Ik krijg buikpijn, begin te zweten en word boos. Hoezo veegt ze die NA van tafel? Daar kan ik tenminste nog op trainen. Was al dat harde werken van de afgelopen maanden zinloos geweest? Even later loop ik verdwaasd door de gangen van het ziekenhuis.

Alleen tussen al die anderen.