Welkom op mijn site. Ik ben Judith van Rijswijk en ik schrijf over mijn leven met de spierziekte FSHD. In het Menu lees je bij ‘Blog’ de meest recente verhalen. Onder: ‘Het begin’ vind je de drie eerste blogs over de periode rondom de diagnose.
Op 24 november 2020 zat ik bij Tijd voor Max om te vertellen over mijn spierziekte. De aflevering kun je hier terugkijken: https://www.spierfonds.nl/help-mee/tijd-voor-max
De eerste vier jaar na de diagnose heb ik verhalen geschreven over hoe ik deze tijd beleefde. Ik deed dit omdat ik merk dat er nog veel onbekendheid is over het (leren) leven met een chronische ziekte, maar ook om aandacht te vragen voor spierziekten. Op de site van het Prinses Beatrix Spierfonds heb ik een collectebus aangemaakt.
In 2018 werd er maar liefst 2,035 euro gedoneerd. In 2019 werd er 1600 euro gedoneerd. en 2020 sloten we af met 2492 euro! in 2022 hadden we de focus liggen op de actie van het oranjepad (zie foto onderaan deze pagina) maar ook in mijn collectebus werd een prachtig totaalbedrag van 1160 euro.
Prachtige bedragen waar ik stil van ben. Geld dat gebruikt wordt voor wetenschappelijk onderzoek. Onderzoek is essentieel op weg naar een behandeling. Samen staan we sterk in de strijd tegen spierziekten!
Er komen geen nieuwe blogs op structurele basis bij, maar ik hoop binnenkort met (een paar) leuke acties(s) te komen om geld in te zamelen voor het spierfonds. Wil je graag een email ontvangen als er een nieuw bericht gepost is, klik dan op de volgbutton. (+ volg knop onderaan of bovenin de pagina)
Een van de acties:
9 oktober 2021 ging ik met vrienden en mijn man wandelen voor het spierfonds. We haalden met elkaar toen ruim 3000 euro op. Ook in 2022 hopen we weer mee te doen. Onze actie vind je hier: https://2022.hetoranjepad.nl/team/kilo-veren In de aanloop naar de wandeling toe, zal ik hier een update geven hoe het nu gaat, en waarom mijn hoop echt gevestigd is op het tot stilstaan brengen van de ziekte. En omdat dit mijn wens is voor alle mensen die te maken hebben met een spierziekte, steun ik het werk van het Prinses Beatrix Fonds van harte. Helpt u ook mee in de strijd tegen spierziekten? Hartelijk dank
kilo veren 